ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ ‘ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਊਲਰ ਏਟ੍ਰਾਫੀ/ Spinal muscular atrophy
ਕੀ ਹੁੰਦੀਂ ਹੈ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਨਿਊਰੋਮਸਕਿਊਲਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ‘ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਊਲਰ ਏਟ੍ਰਾਫੀ’ (ਐੱਸ.ਐੱਮ.ਏ.) / Spinal muscular atrophy ?
ਐੱਸ.ਐੱਮ.ਏ./ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਊਲਰ ਏਟ੍ਰਾਫੀ/ Spinal muscular atrophy ਬੱਚੇ ਦੀ ਆਮ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਊਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਉਸ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਖਤਮ ਕਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਕ ਹੀ ਜੀਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮੂਵਮੈਂਟ ਦੇ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਨਿਰਮਾਣ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਜਦੋਂ ਰੋਗੀ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਘੱਟ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀ ਹੈ, ਹੌਲੀ – ਹੌਲੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਚੱਲਣ – ਫਿਰਨ, ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਜਾਂ ਖੁਦ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਮੂਵਮੈਂਟ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਖਤਮ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀ ਹੈ। ਕਮਜ਼ੋਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਵਜ੍ਹਾ ਨਾਲ, ਭੋਜਨ ਕਰਨਾ ਜਾਂ ਫਿਰ ਇਥੋਂ ਤਕ ਕਿ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਕੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ਐੱਸ.ਐੱਮ.ਏ. ਨਾਲ?/ What is the problem with SMA? :
ਇਹ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਦਲ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਬੀਮਾਰੀ ਹੈ। ਐੱਸ.ਐੱਮ.ਏ.ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਸਾਰੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ‘ਸੁਸਤ’ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਆਪਣੀ ਗਰਦਨ ਤੇ ਕੰਟਰੋਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂ ਉਹ ਕਰਵਟ ਨਹੀਂ ਲੈ ਪਾਉਂਦੇ ਅਤੇ ਬੈਠ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ।
ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਵਿਚ ਪੌੜੀਆਂ ਚੜ੍ਹਣ ਜਾਂ ਫਰਸ਼ ਤੋਂ ਉੱਠਣ ਵਿਚ ਪ੍ਰੇਸ਼ਾਨੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪੀੜਤ ਬੱਚਾ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਜਾਂ ਚੱਲਣ ਜਾਂ ਦੌੜਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਗੁਆ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਜਾਂ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੇਸ਼ਾਨੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਸਕੋਲਿਓਸਿਸ ਜਾਂ ਇਕ ਘੁਮਾਅਦਾਰ ਰੀੜ, ਅੱਗੇ ਚੱਲ ਕੇ ਪਿੱਠ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਲਗਾਤਾਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣ ਦੇ ਕਾਰਨ ਰੋਗ ਦੇ ਦੌਰ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵੀ ਵੱਧ ਜਟਿਲ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿਚ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਟੁੱਟਣਾ, ਚੂਲ੍ਹੇ ਦਾ ਹਿੱਲਣਾ, ਕੁਪੋਸ਼ਣ ਅਤੇ ਖਾਣਾ ਨਿਗਲਣ ਵਿਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਡੀਹਾਈਡ੍ਰੇਸ਼ਨ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਜਿਸ ਦੀ ਵਜ੍ਹਾ ਨਾਲ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਭਰਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਕੀ ਹੈ ਇਲਾਜ ਐੱਸ.ਐੱਮ.ਏ. ਦਾ?/ What is the treatment for SMA? :
ਸਿਹਤ ਨਾਲ ਸਬੰਧਿਤ ਹੋਰ ਵੀ ਪੋਸਟ ਲਈ ਇੱਥੇ CLICK ਕਰੋ।
ਸਾਲਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤਕ ਇਸ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿਚ ਇਹ ਖਤਰਨਾਕ ਹੱਦ ਤਕ ਸੀ। ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਉਸ ਸਮੇਂ ਫਿਜੀਓਥੈਰੇਪੀ, ਕਾਰੋਬਾਰੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ ਬਹਾਲ ਕਰਨਾ ਹੀ ਇਕੋ – ਇਕ ਬਦਲ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿਚ ਰੋਗ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਤਿੰਨ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਨੇ ਐੱਸ.ਐੱਮ.ਏ.ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿਚ ਕ੍ਰਾਂਤੀ ਲਿਆ ਦਿੱਤੀ ਹੈ।
ਰਿਸਡਿਪਲਮ (ਏਵਰੀਸਡੀ)/ Risdiplam (Evrysdi) ਭਾਰਤ ਵਿਚ 2 ਮਹੀਨੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਮਰ ਦੇ ਸਾਰੇ ਐੱਸ.ਐੱਮ.ਏ. ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਲਈ ਉਪਲਬੱਧ ਪਹਿਲਾ ਇਕੋ -ਇਕ ਸਵੀਕਾਰ ਕੀਤਾ ਇਲਾਜ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿਚ
ਕੋਈ ਹੋਰ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਇਲਾਜ/ any other approved treatment :
ਨੁਸਿਨਰਸਨ (ਸਪਿਨਰਾਜਾ, ਬਾਇਓਜੇਨ) ਮੋਟਰ ਸਕਿਨ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸੁਧਾਰ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਦੇ ਲਈ ਸਾਰਾ ਜੀਵਨ ਇੰਟ੍ਰਾਥੇਕਲ (ਸਪਾਈਨਲ ਕੈਨਾਲ ‘ਚ ਸੀ ਐੱਸ.ਐੱਫ.ਸਪੇਸ) ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਹਰ ਮਹੀਨੇ ਵਿੱਚ 4 ਖੁਰਾਕਾਂ ਲੈਣੀਆਂ ਪੈਂਦੀਆਂ ਹਨ।
ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨੇਏਬੇਪਾਰਵੇਵੇਕ (ਜੋਲਗੇਨਸਮਾ, ਏਵੇਕਿਸਸ) ਇਕ ਵਾਇਰਸ ਵੈਕਟਰ – ਅਧਾਰਿਤ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ ਜੋ 2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਹੈ।
Loading Likes...ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਮਨੋ – ਸਮਾਜਿਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਤੇ ਵੀ ਧਿਆਨ ਅਤੇ ਇਸ ਦੇ ਸਹੀ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੇ ਲਈ ਬਹੁਆਯਾਮੀ ਤਰੀਕਾ ਅਪਣਾਇਆ ਜਾਏ।/ It is very important to focus on the psycho-social impact of this disease and adopt a multi-dimensional approach for its proper management.
